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Metodo Stamina, è morta Sofia, bimba simbolo della lotta per la sperimentazione

Metodo Stamina, è morta Sofia, bimba simbolo della lotta per la sperimentazione

E' purtroppo morta la piccola Sofia De Barros di Firenze, bimba diventata suo malgrado il simbolo della lotta di molti genitori verso le malattie rare che colpiscono i propri figli. Dopo diverse battaglie legali, le fu impedito di riprendere le infusioni a causa prima del parere negativo di due commissioni ministeriali. Sulla pagina Facebook Voa Voa Onlus Amici di Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Barros hanno scritto: "Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo".

Sofia De Barros è morta il 30 dicembre 2017 all'età di 8 anni a causa di una rara malattia, la leucodistrofia metacromatica.

Sofia era stata la protagonista di una sorta di campagna, caratterizzata da appelli e manifestazioni in piazza, per consentire l'accesso a quello che veniva definito appunto il protocollo Stamina.

"Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere". Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, quali Adriano Celentano e Fiorello. I genitori non si erano però arresi ed erano entrati in contatto con Davide Vannoni, il presidente di Stamina.

Ma in questi anni i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati, e hanno fondato un'associazione, 'Voa Voa', per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie "orfane", con cui hanno continuato con grande dignita' e coraggio a battersi per accendere i riflettori su queste malattie dimenticate e sui piccoli pazienti che soffrono. Anche qui le autorità locali avevano bocciato il metodo seguendo i no dei comitati scientifici italiani.

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